Когда в 2011 году команда только начинала работу, о буллёзном эпидермолизе и ихтиозе в стране почти не знали. Врачи разводили руками, а пациенты оставались один на один со своей болью. Семьям приходилось быть не только родителями, но и медсёстрами, юристами и психологами. В те годы помощь фонда сводилась к «тушению пожаров» — срочным адресным сборам.
Сегодня ситуация сильно изменилась. Фонд стал инфраструктурным партнёром здравоохранения. В регионах открываются Центры генных дерматозов — теперь пациентам не нужно ехать за тысячи километров к профильному специалисту. Врачи по всей стране знают, как выглядит редкий диагноз, а подопечным фонда стала доступна генная терапия.
Есть даты, которые хочется отмечать не потому, что случился юбилей, а потому, что за ними — тысячи изменённых жизней.
Команда фонда
Итоги за 15 лет работы:
- Более 2600 подопечных.
- 16 программ комплексной помощи
- Обучены тысячи врачей по всей стране
- Поддержку получили сотни семей
